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50女 膠原病とともに ~ゆるゆる日々日記~
2009年6月に膠原病(皮膚筋炎・間質性肺炎)と診断され、 その後は家でのんびり療養している50女のゆるゆるな日々日記です。病気こと、家族のこと、ふつうのおばさんの日常を綴ってます。

私が泣かなくなった理由

最近泣かなくなったなって気がついたんです。
なんでだろう?

2009年初夏
体調が悪くて、それが
間質性肺炎(kl-6 1993 )を伴う皮膚筋炎に罹っていることが
原因だと判明した頃
一日中パソコンと向き合って
ネットで皮膚筋炎・間質性肺炎を調べまくってた時期がありました。
今の時代、皆そうだと思います。
ネットがあるおかげで知りたいことは何でも知れるし
知らなくてもいいことまで
事細かく大げさに教えてくれる。

で、そこに書かれていたのは
私を打ちのめし、凍りつかせるような内容ばかり。
やたらと難しい言葉がならんでいて理解不能ながら
5年生存率、10年生存率、予後不良
なんて言葉だけが頭に残っている。
私は10年も生きられないのか・・・??
(10年も生きられるんならいいじゃないかと思われるかもしれませんが
私は100才まで生きるつもりだったのです)
親よりも早く死ぬかもしれないのか・・・??
一番に親に対してすまないと思った
そして主人にも申し訳なかった
老後を楽しく過ごそうといろいろ計画していたのに・・・・・

子供たちは・・・ 彼らには未来がある、
私がいなくなっても、
それぞれ愛する人たちがそばにいてくれるから  大丈夫

入院する前がそんな感じで
主人の前で「ごめんね」ってメソメソ泣いたりしてました。
主人は私が泣いている時は黙って
不安になってるときは「良くなれ、良くなれ」って言いながら
いつも背中をさすってくれてました。

その後2009年7月、8月と2ヶ月の入院となりました。
一刻も早く肺の状態を良くしたかった私は
ステロイドパルスでもなんでも
それで肺がキレイになるのなら早くやってくれ
と祈るような思いでした。
パルス治療もやり、大量のステロイドを服用し
皮膚筋炎の症状は素晴らしく回復していたので
間質性肺炎もきっと良くなっているだろうと
信じきってルンルンで入院生活を送ってました。
(ステロイドで私は少しハイだったみたい、結構楽しく過ごしてました)
入院してひと月くらい経った頃
ステロイド治療が私の間質性肺炎に効いてない、効果がない
ことがわかり、
それが最悪でした。
なんかネットでもそんなことも書いてありました。
ステロイドが効かない場合があると
私はそれなのか・・・・
それってダメじゃない
ヤバイじゃない
8月だったかな・・・いろんなところで花火大会やってて
患者さんの中には屋上にあがって花火を見てた人も
私はそれどころじゃなくて
主人の顔を見るなり
誰もこないところでオイオイ泣きました。
主人はやっぱり何も言わず背中をさすってくれてました。
私が泣き終わるまで。

その後、免疫抑制剤ネオーラルを併用することになり
8月末、退院する頃になって
ジワジワゆっくり私の間質性肺炎も改善していったのです。

退院後も間質性肺炎に対する不安はゼンゼン消えてなかったので
終日パソコンに向かう日々が続きました。
なんか一筋の光、希望を求めていたように思います。
怖い情報はもう見たくなかった。
ひたすら、大丈夫って希望が持てるものばかりを探してました。
そうしているうち同じ病気の人たちのブログを見るようになり
それを読ませてもらい、どれほど癒され、勇気をもらえたか
わたしだけじゃない、みんなそれぞれだけど、
ガンバッテ元気に過ごしている。

退院して3ヶ月後のCT検査で、肺が思った以上に
キレイになってきているといわれ
その頃から私は大丈夫って自信が湧いてきました。

あれから4年が経とうとしています。
時々風邪はひいてますが、とりあえずは順調です。

主治医も確か4年前言ってました。
「最初ステロイドパルスでガツンと間質性肺炎をやつけておくと、
もう二度と再燃しない人もいるからね」って
それを聞いたとき、正直そういう人がうらやましいなって思いましたが、
今は、きっと私はそういうタイプなんじゃないかと思えてきました。
私には30年後の未来もあると信じています。

あの夏、私は絶望してたくさん泣いたのです。

それ以降、私の涙腺のハードルが高くなってしまってようです。
滅多なことでは泣かなくなってます
泣かない人になってしまいました。


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Comment

こんばんわ。お疲れ様です。。
私の時もまったく同じでした。
肺の下部に白いモヤっとしたものがあって膠原病による間質性肺炎だとわかってからというもの落ち込み続けました。
私は混合性結合組織病という病気で皮膚筋炎と強皮症の症状が出てました。
私もネットで情報を調べまくりました。
やはり恐い事もいっぱい書いてあって絶望して泣いたりしてましたね。
そんな時カズベコさんのブログを知ったのです。
むさぼるように読ませていただきました。
それからです少しづつ元気になっていきました。おかげで明るくなれました。
そして私もカズベコさんのようになろうって目標が出来勇気も出ました。
病気の事もとても参考になりましたがその他のお話もとっても楽しくて思わず吹き出したり・・・。カズベコさんの素のところがとっても好きです。
まだまだ書き足らないですが余白の事もあるのでこれくらいにしときます(笑)
たまにご主人のこともこっそりお聞かせくださいね。景色の素晴らしい素敵なレストランや美味しいうどんやさんのお話も楽しみです。私も主人には感謝しています。病気になって初めてどんなに大切な人だったかわかりました。心の支えですね。
2013.04.15 18:37 | URL | ぷちママ #- [edit]
ぷちママ さんへ
インターネットってひどいこと書いてますよね。
間質性肺炎でもいろんなケースがあるんだと思います。
でもそこのところが詳しくわからないから
ただただ自分は大丈夫だろうって勝手に思ってます。

頑張りましょう、
間質性肺炎でも治るんだよ
100才まで生きちゃいました
っていう前例をつくる勢いで。
元気でいきましょう。
2013.04.16 18:48 | URL | カズペコ #- [edit]
おはようございますv-278

私もカズベコさんと全く同じ状態でしたe-263
あの頃は本当に辛かったですねv-409

でもカズベコさんたちのブログを観て勇気付けられいっぱい助けていただきましたv-410
カズベコさんもお孫ちゃんにパワ-をたくさんもらい元気になっていますねv-425
私もそうですv-411

100歳まで生きられるんだよと言うところをみせちゃえるように頑張りましょうねv-352
2013.04.18 10:10 | URL | はる:あゆママ #- [edit]
はる:あゆママ さんへ
風邪は時々ひいてますが
治れば元気満々です
孫マゴパワーに付いていけるように
体力、気力、ババちからを
つけて
ガンバッテいきましょう。
未来は体力いるし、忙しいし、お金いるし(トホホ)
でもきっと楽しいですよ。
2013.04.19 17:23 | URL | カズペコ #- [edit]

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