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50女 膠原病とともに ~ゆるゆる日々日記~
2009年6月に膠原病(皮膚筋炎・間質性肺炎)と診断され、 その後は家でのんびり療養している50女のゆるゆるな日々日記です。病気こと、家族のこと、ふつうのおばさんの日常を綴ってます。

「困ってるひと」を読んで

困っている人
付箋つけて読んでる


難病患者の日常生活をユーモアをもって描いている
って言葉に惹かれて興味をもった
 
「困ってるひと」  大野更紗  

『皮膚筋炎』  『筋膜炎脂肪織炎症候群』という世にも珍しい
2つの難病にかかった大学院生女子、現在26才の闘病記です。
『皮膚筋炎』は私と同じ病気であります。
その病名を目にし、
「読まなくちゃ、読んでブログで紹介したい」と思い
速攻アマゾンで購入し、付箋を付けながら気合入れて読みました。

クスっと笑ってしまうようなユーモラス、かつ過激な表現が飛び交っているけど
内容は想像を絶する過酷な病状
手は脂肪組織の下までえぐれている潰瘍だらけ。手足は「しこり」だらけ
皮膚はただれ、どこもかしこも触られるだけで痛む。口の中も炎症だらけ、
ものを食べるのも苦痛、
目は涙が出ず、朝起きると瞼がセメントみたいにガビガビに固まって開かない。
手足、全身の関節は動かず、膝は激痛が走る。
力が入らず、自力でベッドから起き上がるどころか寝返りすら打てない。
何か食べるとお腹が痛く、下痢を起こす。髪は抜けて、頭の地肌が露出している。
もう人間じゃなく、石、石です。
(本文より)
治療をする前の症状のようです。

病名が分かるまで1年がかかり、入院生活9ヶ月
闘病記というよりも
うら若き難病女子が自由にならない身体を引きずりながら、苦痛に耐え、
病気と闘い、彼女の周りの不都合、不条理に闘いを挑みながら
一人で生きていくことを決意していく孤軍奮闘の記録??

もしも、感染症に対して手を打つのが遅れ悪化すれば、間質性肺炎や敗血症を引き起こす
可能性もある、そうなれば命の危機である。
ステロイドや免疫抑制剤の副作用で次第に身体が喰われていく

(このフレーズ何度も出てくる)
このへんは私もかぶる部分で、人ごとじゃないなとドキッとさせられました。

ぶっ飛んだユーモアあふれる言葉で表現されてはいるけどやはり病気と戦う話なので
痛―い、苦しい、悲しい、悔しい、辛い、死にたい・・死にたい・・・
最初からズーーーとこんな言葉が書き連ねられてる
いい加減うんざりしかけた頃に
恋の話が出てくるのです。
その恋が死にたいと思いつめている作者を一転、
生きたいという気持ちにさせる。恋の力はすごい。
このへんは泣けます。 52才のおばちゃんの目から涙が溢れます。

ステロイドを服用することになったとき、わたしはひとつの「決意」をしていた。
私の中の恋愛感情をつかさどる部分を、永遠に封印すること。
誰かを好きになっても、わたしが一方的に傷つくだけだ。
絶対に誰も好きにならない。「女性」としての自分を切り捨てる。
そう決めて、あの時プレドニンを飲み込んだのだ 
 (本文より)

何か気持ちわかります。
私だってステロイドを身体に入れるとき、それなりに覚悟しました。
女じゃなくなる・・・というか・・普通の身体じゃなくなる・・・
もう健康な身体には戻れないんだって
50才の私がそう思ったんだから、若い子にはキツイと思います・・・

そんな決意をしている難病女子が・・恋をして・・
最初で最後のデートだと自分に言い聞かせながら、
オシャレして・・・お化粧して・・・そのクダリは泣けてきます。
私、ちょうど病院の待合室でそこのところを読んだんですけど
周りに人がいなかったらオイオイ泣いてたでしょうね。

          


「そうそう、わかるわ」ってところもあるし
「なんで???」
「どうして??」って
首を傾げたくなる箇所もあって・・・
そんなに一人で頑張らなくてもいいんじゃない
行政のサービスを頼りに一人で生きていこうとしている。
24時間365日インフルエンザのような身体で
無理だよ・・・
もっと家族を頼って、もっと楽に生きられる方法があるんじゃないのかな。
おうちの事情なのでしょうか 
性格なのでしょうか。

結局のところ、この本では、退院して病院の近くに引越して一人暮らしを始める
ところで終わってますけど・・・
この先どうするんだろう、大変だぞ・・前途多難だぞ・・
って読者は皆思ってると思います。
これからも続きがありそうな展開です。



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Comment

こんにちは
風邪はいかがですか?
しっかり治してくださいね

恐ろしい病気があるんですね
私の周りには そのような病気の人がいないので
ビックリしています
カズペコさまも お体大切にしてね
無理は駄目よ!気楽にしていてね
2012.02.18 17:56 | URL | ううたん #- [edit]
ううたんさんへ
本当に大変な病気があるもんですね
若いからこの先長い人生を病気と共に生きていかなければ
ならないのですよね。

本の彼女は病名が判明するまで1年かかってますから
症状もひどくなってしまったみたいです。
病気は早期発見、早期治療ですね。
改めてそう思います。
2012.02.19 22:53 | URL | カズペコ #- [edit]

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